Ses débuts dans le monde
Abichouquette (pour les intimes, mais surtout pour sa maman) est née le 26 janvier 2015 à Senlis, sans complication.
C’est une jolie petite poupée blonde qui ressemble beaucoup à ses deux sœurs aînées : Angéline & Héloïse.
Mais très vite il y a un hic… Abi pleure beaucoup, mange peu, se recroqueville sur elle même…
Le diagnostic
Notre pédiatre note l’absence de sourire réponse et nous oriente vers un bilan ophtalmologique qui sera suivi d’un IRM.
Quelques semaines plus tard, le couperet tombe, violent et sans appel (ce qui est ironique étant donné qu’il nous est donné par téléphone…) : agénésie du corps calleux.
Quésaco? internet (mon ami?) nous le dira : un détail de rien du tout…l’absence d’une partie du cerveau…Le symptôme principal d’une liste terrifiante de maladies dégénératives et autres sympathiques neuropathies.
Que fait-on dans ce cas là ? On pleure, beaucoup…beaucoup…
Et puis on cherche à comprendre et c’est le début d’un parcours du combattant à travers les méandres grinçants du système hospitalier.
On découvre tout un tas de spécialités médicales obscures et complexes qu’accompagnent tout un tas de palabres obscures et complexes.
En juillet 2015, un verdict (cette fois-ci annoncé avec un grand tact, merci Dr M.) : « Votre fille est une jolie petite fille qui ne grandira pas comme toutes les autres. Elle ira à son rythme, avec de grandes difficultés. Elle est polyhandicapée.”
La vie reprend, différente, rythmée par les séances de kinésithérapie, de psychomotricité, les séjours aux urgences, les examens divers et variés, les obligations administratives…
On s’adapte, on se fait une raison, on profite de tout ce qui est bon à prendre.
Mais surtout on ne vit qu’au présent. On ne regarde pas en arrière pour ne rien regretter. On ne regarde pas devant pour ne pas se laisser tomber.
En juillet 2018, soit plus de 3 ans après le début des bilans médicaux, nous avons un diagnostic génétique : syndrôme de Vici. Maladie génétique rarissime. Espérance de vie très réduite.
Le monde s’écroule à nouveau. C’est con, on ne pensait pas que c’était possible.
On se rend compte qu’on s’était permis de faire des projets…qu’on a été bêtes, qu’on a été humains…
Et on pleure, beaucoup…beaucoup…
Et maintenant…
Et la vie reprend. Parce qu’elle est comme ça, la Vie, elle continue sans se soucier de savoir si on est prêts à la suivre.
Abigaëlle a aujourd’hui 7 ans.
Son suivi médico-social est quotidien. Son matériel orthopédique semble se multiplier de façon exponentielle. Elle a été opérée 2 fois de la hanche et une fois des deux pieds.
Elle ne marche pas, ne se tient pas assise, ne parle pas.
Mais tout çà, on s’en fiche. Ce qui importe c’est ce qu’elle peut faire : tenir la note pendant au moins une minute (comme sa diva de maman!), brailler à plein poumon au milieu d’une réplique poignante d’un film, rouler sur le côté toute seule après une séance entière durant laquelle la psychomot’ a essayé de le lui faire faire sans succès, tester tous les bruits de succion possibles, jouer à “peek-a-boo” avec maman, remettre sa teuteute toute seule, cracher toute sa purée dans la tronche de papa, rigoler aux bêtises de ses soeurs…et bien d’autres choses encore.
“Le fait d’avoir un enfant handicapé contraint à faire le ménage devant la porte de son ego et oblige à se recentrer sur ce qui fondamental : l’affection inconditionnelle.”
“Le handicap […] nous fournit une espèce de loupe qui montre en condensé ce qu’est une vie humaine : jugement d’autrui, stigmatisation, exclusion, gêne, embarras, mais aussi fécondité de la persévérance, besoin d’une intériorité, d’une société plus bienveillante.”
“Il n’y a pas de handicap, il n’y a que des différences ; le seul handicap que je connaisse relève du fait de ne pas accueillir l’autre tel qu’il est.”
“L’handicap, la différence sont une forme de singularité, qui mettent en avant d’autres qualités insoupçonnées.”