Suivi neuropédiatrique
Depuis le diagnostic de sa maladie, Abigaëlle a subi un nombre impressionnant d’examens en tout genre.
- IRM
- ponction lombaire
- echocardiographie
- potentiels évoqués visuels et auditifs
- électroencéphalogrammes
- radiographies de contrôle du bassin
…etc…
Elle est suivie en neuropédiatrie, en génétique, en ophtalmologie, en ORL, en médecine de réadaptation fonctionnelle…en hôpital spécialisé (Trousseau, Debré), en hôpital général et en libéral.
Nous essayons au maximum de consulter des médecins dans l’Oise, mais pour certaines spécialités il nous faut nous rendre à Paris ou Corbie.
Quant aux généralistes, ils nous renvoient généralement vers les hôpitaux car ils ne sont pas suffisamment formés/aguerris pour ce genre de situation.
Quand Abigaëlle va mal, il nous faut toujours jauger le niveau d’urgence afin de ne pas faire un aller-retour inutile à l’hôpital avec le risque de surinfection que cela représente.
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